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UNA HISTORIA PARA TRANSMITIR UNA CAUSA DIFÍCIL

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Temática:

  • Financiación privada

Descripción:

La Asociación Duchenne Parent Project quería realizar una campaña de captación de socios entre el público general, más allá del círculo de familiares de personas afectadas por esta enfermedad rara.

La enfermedad en cuestión, el síndrome de Duchenne, es un tipo de distrofia muscular que se contrae por la transmisión de un gen defectuoso por parte de la madre. El déficit de una proteína en este gen hace que los músculos se debiliten de forma progresiva.

Se identifica cuando los niños (casi siempre son varones) comienzan a andar, ya que lo hacen con dificultad. Lo que parece un simple retraso motor se revela como un grave trastorno que hace que el niño no pueda andar y correr normalmente. Cuando llega a la adolescencia, ya no lo puede hacer en absoluto, queda postrado en una silla de ruedas.

En la juventud todos los músculos de las extremidades se debilitan, hasta el punto de que tampoco pueden mover brazos y manos. Y, dado que los órganos vitales como los pulmones y el corazón son músculos, hacia el final de la juventud estos se colapsan, con lo que la persona muere de forma precoz después de haber tenido una vida muy difícil, siempre dependiente de sus cuidadores.

Obstáculos y soluciones:

La Asociación es pequeña, que en ese momento apenas contaba con una persona remunerada para la elaboración de proyectos y un grupo reducido de voluntarios. No contaba tampoco con dinero en cantidades significativas para invertir, lo que obligaba a poner un plus de creatividad para compensar la falta de recursos.

El reto principal es cómo implicar a gente que jamás ha oído hablar de esta enfermedad. El propio nombre de la Asociación no ayuda, se desestimó el cambio de nombre sobre todo por una querencia sentimental hacia el que se adoptó en su día.

Para superar este obstáculo, se decidió exponer la causa a través de una historia personal, la de Rafa, un joven sevillano de 22 años que sabe que va a fallecer muy pronto, pero que tiene una moral a toda prueba. Su incapacidad para moverse y para escribir no le ha quitado la motivación para hacer la carrera de periodismo, con la ayuda de su madre, una mujer de bajo nivel cultural que le acompañó a las clases para tomar los apuntes. Además de ello, tiene que levantarse todas las noches varias veces para cambiar de postura a su hijo, ya que no puede hacerlo por sí solo.

Rafa sueña con ser locutor deportivo y poder comentar por radio un partido del Betis, el equipo del que es gran aficionado. De manera que se denominó la campaña como "El sueño de Rafa", para expresar que hay una enfermedad que trunca los sueños de niños y jóvenes, muchos de los cuales la afrontan con una presencia de ánimo que constituye una lección de vida. Sus padres y madres desarrollan una carrera contrarreloj para cronificar esta enfermedad y, cuando sea posible, curarla antes de que sea tarde para sus hijos.

Como espacio principal de la campaña se montó un sencillo sitio web exclusivamente dedicado a ella con la ayuda de un voluntario. La narración de su caso se hizo a través de un vídeo en el que Rafa contaba su vida a Angie (cantante y actriz salida de Operación Triunfo), mostrándole un álbum de fotos que al final del vídeo mostraría plásticos vacíos, como símbolo de una vida que inevitablemente quedará incompleta por causa de esta mortal enfermedad.

Una historia así no solo traduce a términos comprensibles para cualquier qué significa esta enfermedad, sino que moviliza la compasión humana básica y la admiración para las personas que se sobreponen a tan mala suerte. Por eso, no fue difícil que fuera cubierta por medios de comunicación y por líderes de opinión, como es el caso de Rosa Montero, que escribió una hermosa columna al respecto, y el programa saber vivir que se hizo eco de la campaña.

Resultados y valor añadido:

La estrategia de contacto consistió en conseguir SMS solidarios con el fin de convertirlos mediante una llamada telefónica posterior en socios.

Con todas las acciones de difusión se lograron reunir unos 3.000 mensajes cortos. Solo la mencionada columna de Rosa Montero generó 800 de estos mensajes.

Posteriormente se llevó a cabo la campaña de conversión de estos micro-donantes. La tasa de conversión fue de un 3% sobre un total de 2.324 contactos efectivos. De manera que se consiguieron 70 socios con una aportación promedio de 110 €, esto es, unos ingresos anualizados de 7.700 €. El coste de la campaña telefónica fue de 5.750 €, con un sistema de pago por socio captado.

La campaña demostró a esta Asociación el poder de una buena historia, de manera que ha seguido trabajando con esta línea de comunicación.

Web del sitio:

Portal web El sueño de rafa.